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金沙网上娱乐场:纪录片镜头下生而不凡的罕见病人:痛感 接纳 转变

时间:2018-3-24 18:33:57  作者:  来源:  浏览:0  评论:0
内容摘要: 镜头里,狗子看起来和常人没什么不同,头戴一顶鸭舌帽、一副黑色镜框、短发,正常行走。只有爬楼梯时,细看才会发现,她走路有些微微地跛。健身做仰卧起坐时,双手支撑起整个身体的那一刻,她涨得满脸通红,紧蹙的眉头上冒出了几滴汗珠。  这是纪录片《生而不凡·人物志》中的一个画面,此时的狗子...
  镜头里,狗子看起来和常人没什么不同,头戴一顶鸭舌帽、一副黑色镜框、短发,正常行走。只有爬楼梯时,细看才会发现,她走路有些微微地跛。健身做仰卧起坐时,双手支撑起整个身体的那一刻,她涨得满脸通红,紧蹙的眉头上冒出了几滴汗珠。
  这是纪录片《生而不凡·人物志》中的一个画面,此时的狗子刚刚结束一段时间的轮椅生活,身体逐渐恢复知觉和力气。
  狗子今年33岁,曾是一名职业足球运动员,患上了一种无法被确诊的罕见病。从2006年到2017年,11年里,她失聪4次、呼吸衰竭4次、病危6次、瘫痪11次。
  拍摄这部纪录片的,是一对大学毕业不久的表姐妹,姐姐叫闫潇,妹妹叫王赛。因为刚毕业那会特别穷,拍摄经费紧张,姐妹俩一拍即合,组成“穷拍姐妹”。
  2017年-2018年里,她们选择了12位罕见病患者作为拍摄对象。这些罕见病患者有着不同的社会身份:除了自由职业者狗子,还有学霸龚旻、漫画家翟进、医学生亮亮(化名)、徒步爱好者潘龙飞、外企工作者美好、8岁东北男孩马浚祖等。
  这些拍摄对象得的病,是多数人可能一辈子都不知道的医学名词:朗格罕细胞组织细胞增生症、X-连锁股脊髓延髓肌肉萎缩症、脊髓性肌萎缩症、白化症、粘多糖贮积症一型、的兰氏综合征、庞贝氏症、卡尔曼氏综合征、成骨不全症、神经母细胞瘤。

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